Çalışma iki dilli lupus desteğini gösterir ve eğitim programının olumlu etkisi vardır

211th Knowledge Seekers Workshop Feb 15 2018 (Haziran 2019).

Anonim

Lupus ve aileleri olan hastaların psikolojik ve eğitimsel ihtiyaçlarını ele alan iki dilli bir destek grubu, Özel Cerrahi Hastanesinde (HSS) yapılan bir araştırmaya göre, bunların başa çıkmasına yardımcı olacak değerli bir kaynaktır.

Araştırma, "Charla de Lupus (Lupus Chat) Programı'nın Genç, Genç Yetişkin ve Ebeveyn Destek Grubu: Hispanik / Latin Topluluğu'nun Aile Destek Modeline Ulaşılması" başlıklı araştırması, Amerikan Romatoloji Üniversitesi / Romatoloji Sağlık Profesyonelleri Derneği'nde sunulmuştur. Washington, DC'de 13 Kasım'da yapılacak yıllık toplantı.

“Lupus, sadece bir kişiyi tıbbi olarak değil, aynı zamanda zihinsel ve duygusal olarak da etkileyen kronik bir otoimmün hastalıktır” dedi. Charla'nın özel cerrahi hastanesi özel bölümlerindeki Sosyal Çalışmalar Programındaki koordinatörü LMSW, MPH. "Lupuslu kişiler aşırı yorgunluk, eklem ağrısı ve deri döküntüleri gibi zayıflatıcı semptomlar yaşayabilirler. Ayrıca, genellikle, izolasyon duyguları, zor yan etkilere sahip ilaçlara uyum sağlama ve görünmez, öngörülemeyen doğa ile başa çıkma gibi psikososyal zorluklar da vardır. Hastalığın

Araştırmalar, lupus gibi kronik hastalıkların aile üzerinde geniş kapsamlı bir etkiye sahip olduğunu göstermektedir. HSS, hastaları yönetmek için hastalara ve sevdiklerine yardım ve stratejiler sunmak için Charla'yı başlattı. “Lupus orantısız olarak renk kadınlarını etkiler”, diye açıklıyor Flores. "Programımız, aile modelimiz ve iki dilli / iki kültürlü programlamamız aracılığıyla Afro-Amerikan ve İspanyol / Latin topluluklarına hizmet ederek sağlık eşitsizliklerini gidermeye çalışıyor."

Aylık ücretsiz, hastane tabanlı program, 30 yaşın altındaki gençler ve genç yetişkinlere ve sevdiklerine destek ve eğitim sağlar. İngilizce ve İspanyolca olarak yürütülen, her iki saatlik bir oturumda, bir hastayla ilgilenen bir konuda bir uzman sunumu, bir atölye veya açık bir tartışma yer alır. Konular ilaçlar, beslenme, araştırma ve doktor-hasta iletişimi içerir.

Flores ve meslektaşları, oturumların katılımcılara ve ailelerine ne kadar yardım ettiğini belirlemek için Hispanik / Latin grup üyeleri üzerindeki etkisi ile özellikle ilgilenmeye başladı. 2015 ve 2016 arasında yedi grup toplantısından sonra İngilizce ve İspanyolca dillerinde 16 maddelik bir anket dağıtıldı.

Genel memnuniyet, bilgi, başa çıkma ve hastalık yönetimi ile ilgili sorular da dahil olmak üzere toplam 148 anket dağıtılmıştır. Gençler ve genç yetişkinler için ebeveynleri / bakıcılarına karşı ayrı analizler yapıldı. Yanıtlar ayrıca etnik kökene göre sınıflandırıldı.

Anketi alanların% 95'ini temsil eden toplam 141 anket geri döndü. Katılımcıların yüzde ellisi gençler / genç yetişkinler ve yarısı aile üyeleriydi. Yüzde yetmiş üç kadındı. Ankete katılanların yarısından fazlası (% 68) Hispanik / Latin, % 29'u Afrikalı Amerikalı, % 28'i başka bir ırk, % 23'ü Beyaz ve% 13'ü Asya idi.

Açık uçlu sorulara verilen cevaplar, lupus'u başkalarına açıklamak ve doktorlarla iletişim kurmak gibi alanlarda bilgi ve başa çıkma stratejilerinde önemli gelişmeler olduğunu göstermiştir.

Ek anket sonuçları:

  • Katılımcıların% 99'u programla ilgili genel memnuniyet bildirdi
  • % 94'ü, programın lupusla ilgili sorunların bilgisini arttırdığını kabul etti
  • % 88'i, grupların başa çıkmalarına yardım ettiler
  • % 90'ı lupus'u yönetmek için öğrendiklerini uygulayabileceklerini kabul etti
  • % 95 programın beklentilerini karşıladığını kabul etti
  • % 98'i, sunucunun net ve bilgilendirici olduğunu kabul etti
  • % 96 programı önereceklerini kabul etti

Genel puanlar yüksek olmakla birlikte, anket, toplantıların Hispanik / Latinos için özellikle yararlı olduğunu belirtmiştir. Hispanik / Latinos'un daha yüksek bir yüzdesi, programın lupus bilgisini artırdığını, hastalık yönetimi ve baş etme konusunda onlara yardımcı olduğunu ve beklentilerini karşıladığını gösterdi.

Flores, “Sonuçlarımız, grubun değerini ve lupus hastalarını tedavi etmedeki başarısını gösteriyor. Değerlendirme, aynı zamanda, çeşitli kronik hasta gruplara ve genç erişkinlere ve onların bakıcılarına hizmet verirken aile destek modelinin uygunluğunun altını çiziyor” dedi.